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"Caregiver in Oncologia" Aspetti pratici dell'assistenza al paziente oncologico
L'AGGIORNAMENTO
Sono più di tre milioni in Italia.
Qualcuno li chiama
“il popolo degli invisibili”.
Eppure ci sono!
Ogni giorno si prendono cura
Eppure ci sono!
Ogni giorno si prendono cura
dei propri familiari,
di un amico, di un’amica.
Con termine anglosassone
Con termine anglosassone
li chiamiamo CAREGIVER,
ma detta all’italiana
sono coloro
che ti “accompagnano
nel percorso di cura”.
Sono quelli che si prendono cura.
IL MANUALE DEL CAREGIVER
Edizione 2025
è stato realizzato da
ROPI - Rete Oncologica Pazienti Italia
GITR - Gruppo Italiano Tumori Rari
Fondazione AMOP - Piacenza
A cura di:
Luigi Cavanna, Alessandro Comandone, Stefania Gori, Fabrizio Nicolis
Le nuove diagnosi di cancro aumentano ogni anno e aumentano ogni anno i numeri di coloro che vivono dopo aver avuto una diagnosi di tumore: sono ormai in Italia circa 4 milioni. Queste persone sono assistite da un caregiver: un familiare, un amico.
Ma cosa devono sapere i caregiver che assistono un paziente oncologico? Cosa devono fare? Come devono comportarsi di fronte ai vari sintomi che un paziente può presentare?
Questo Manuale, molto pratico, vuole rispondere alle tante domande che ogni caregiver si pone, per migliorare l’assistenza che i caregiver possono offrire alle persone malate di cancro, ma anche per stare vicino ai caregiver, che con altruismo, amore e passione svolgono un lavoro importante e insostituibile nella quotidianità di questa malattia.
Il ruolo della terapia ossea durante il trattamento con inibitori...
LA RICERCA
The role of bone radiotherapy
during immune checkpoint
inhibitors treatment
of non-small-cell lung cancer:
a single-institution
experience
Di:
Ivan Facilissimo, Guido Natoli,
Fabio Gaspari, Tiziana Comandone,
Diego Bongiovanni, Paola Gollini,
Claudia Provenza, Alessandro Comandone
ABSTRACT
Background: Immune checkpoint inhibitors (ICIs) represent a keystone of cancer treatment, including non-small-cell lung cancer (NSCLC). Unfortunately, the efficacy of ICIs remains poor in patients with bone metastases from NSCLC. Recently, several case reports have suggested the clinical benefit of radiotherapy in advanced NSCLC patients. However, whether this positive effect is applicable during ICI treatment of NSCLC involving bones remains to be established.
Methods: We retrospectively reviewed the records of patients with bone metastases who received ICIs as monotherapy (anti-PD1 or anti-programmed death-ligand 1) as well as in combination with platinum-based-chemotherapy (carboplatin or cisplatin). We next analyzed the presence or the absence of radiotherapy targeting bone metastases (RT) among these patients during immunotherapy.
Results: A total of 40 patients were included in this study; among them, 10 (25%) received palliative RT for symptomatic bone metastases during cancer immunotherapy treatment with ICIs (RT group); the remaining 30 (75%) patients did not receive bone irradiation (Non-RT group). We observed that the RT group had a significantly longer overall survival (OS) than the Non-RT group, with a median survival of 16 months in the RT group versus 3 months in the Non-RT group (log-rank test p < 0.048; hazard ratio (HR) for OS = 0.44; 95% confidence interval (CI): 0.18–1.00). Similar results were observed with respect to progression-free survival (PFS; log-rank test p < 0.016; HR for PFS = 0.34; 95% CI: 0.15–1.00).
Conclusion: Our results suggest that radiotherapy to bone metastases may improve ICIs efficacy in patients with bone metastatic NSCLC.
Keywords: abscopal effect, bone metastasis, bystander effect, immune checkpoint inhibitors, immunotherapy, non-small-cell lung cancer, radiotherapy
Prendersi cura, affrontare la trasformazione e l'assenza: l’esperienza del caregiver in oncologia.
IL CAMBIAMENTO
“Sento il peso
di dover tenere insieme tutto,
di dover conciliare
la malattia di mio marito
e le questioni lavorative.
Mi sono sempre imposta
nelle decisioni importanti,
mentre mio marito
si è sempre fatto trascinare.
Ora vorrei che qualcuno
potesse prendere le decisioni
al posto mio”.
Di: Claudia Lanza, Carola Grimaldi, Serena Villa, Sabrina Scuto,
Martina Coppola, Giorgia Frunzi, Ludovica Giacalone, Marco Gonella
“Cosa cambierà in me diventando caregiver?”
Assistere una persona malata di cancro non è mai un compito leggero. L’assistenza può diventare un’esperienza profondamente stressante, con conseguenze significative sia sul piano psicologico che corporeo. Assumere il ruolo di caregiver, infatti, implica farsi carico di molteplici impegni pratici-assistenziali che possono variare nelle diverse fasi del percorso di cura. Alla diagnosi, il caregiver condivide con il paziente lo shock e l’angoscia iniziali, cercando risposte e informazioni, accompagnando il paziente nella ricerca frenetica di strutture e terapie adeguate, cercando di sostenerlo nell’iter degli approfondimenti diagnostici. Durante il trattamento, il caregiver si trova spesso a dover rivoluzionare la propria vita: può rinunciare al lavoro, ridurre le relazioni sociali e concentrare tutte le energie sull’assistenza (Bolis et al., 2008).
Il caregiver può doversi adattare a cambiamenti nell’interazione con sé e con l’altro e gli può essere richiesto di avere la capacità di comprendere e riflettere su tali stati mentali in trasformazione. Questa capacità, definita “mentalizzazione”, può risultare un fattore protettivo nell’esperienza di caregiving, tuttavia, è possibile che l’impatto di una diagnosi di tumore interferisca con tale capacità, facendo sì che la comunicazione degli stati d’animo venga evitata o distorta, rendendo più complesso per il caregiver pensare in modo flessibile ai propri e agli altrui vissuti.
Frequentemente la sofferenza dei pazienti e dei caregiver può manifestarsi attraverso una ridotta possibilità di regolare i propri stati emotivi e fisiologici (Schore, 2022).
È possibile che il profondo malessere psicologico conduca all’utilizzo di un funzionamento mentale in cui non si fa uso del linguaggio per esprimere il dolore, ma di espressioni psicosomatiche (Granieri et al., 2018). Le ricerche condotte su caregiver oncologici confermano una reazione fisiologica di attivazione in risposta ad uno stress acuto, già nelle prime fasi della malattia (Teixeira et al., 2019). In questo stato di allerta, può diventare difficile dare voce ai propri stati affettivi che dunque possono essere vissuti sotto forma di sintomi corporei: irritabilità, insonnia, difficoltà di concentrazione, palpitazioni (Granieri et al., 2018). La letteratura sul cancro definisce “traumatica” la condizione del caregiver impegnato nel difficile lavoro di integrazione ed elaborazione di emozioni come paure, ansie, disperazione, sensi di colpa, vergogna e rabbia per una diagnosi terribilmente ingiusta (Guglielmucci et al., 2018). I caregiver, quando incapaci di esprimere a parole gli intensi stati emotivi provati, possono adottare comportamenti di ritiro emotivo e sociale, con il rischio di ammalare la propria rete sociale e isolarsi. Tra le strategie più comunemente utilizzate, infatti, riscontriamo l’evitamento e la negazione di aspetti della realtà troppo dolorosi che talvolta possono condurre ad un ritorno a forme più primitive di funzionamento (Nesci & Squillacioti, 2013) con il tentativo di allontanare dalla mente emozioni connesse alla morte (Bonafede et al., 2020; Granieri & Borgogno, 2014).
Essere "caregiver" di un paziente oncologico anziano
LA SOFFERENZA
La malattia oncologica
è fonte di sofferenza
non solo per i pazienti,
ma anche per i loro familiari,
e in particolare
per i loro “caregivers”.
Di: A. Faiello, C. Giraudi, S. Villa, M. Gonella
1. INTRODUZIONE
La malattia oncologica è fonte di sofferenza non solo per i pazienti, ma anche per i loro familiari, e in particolare per i loro caregivers. Per caregiver si intende colui che si prende cura di un familiare affetto da qualche tipo di patologia, facendosi carico degli oneri assistenziali, sanitari, di comunicazione con l’équipe medica e di gestione degli spostamenti e delle necessità del paziente.
I pazienti oncologici possono sperimentare diverse problematiche relative ai sintomi fisici, possibile conseguenza della malattia e delle terapie, ai sintomi psicologici (ansia, depressione, paura, compromissione dell’immagine di sé), e ai cambiamenti esperiti nella vita privata e nella quotidianità (alterazioni nella sfera relazionale e sessuale, perdita di forza e fragilità generale) (Deshields et al., 2012). Allo stesso modo, la diagnosi oncologica e le problematiche da essa derivanti producono una ricaduta anche sui caregivers (Cai et al., 2021; Teixeira and Brandão, 2019), che si trovano a vivere le problematiche del paziente oncologico “di riflesso”: queste, sommandosi alle difficoltà quotidiane legate ai compiti di caregiving, portano, spesso, ad alti livelli di carico assistenziale (burden); circa il 62% dei caregivers presentano i sintomi fisici e psicologici di quello che può essere definito come “high burden”, ovvero un elevato carico assistenziale (Deshields et al., 2012; Serpentini et al., 2021).
In Italia, il carico assistenziale che pesa sulle spalle del caregiver può essere considerato ancora più gravoso rispetto a quello che si può osservare in altri Stati: infatti, fattori culturali predispongono il caregiver a occuparsi non solo dei compiti assistenziali, ma anche delle relazioni con lo staff sanitario e della scelta di quali informazioni condividere con il paziente circa la sua situazione di malattia; questi elementi, uniti alla difficoltà a prendersi cura della propria salute e al sovraccarico di informazioni fornite dall’ambiente sanitario, possono provocare elevati livelli di distress (Serpentini et al., 2021).Allo stesso modo, i caregivers possono attraversare la dolorosa esperienza del lutto anticipatorio, rischiando di ritirarsi precocemente dal legame con il proprio caro, e sperimentare sintomi quali disturbi del sonno, immunosoppressione, declino cognitivo, affaticamento, dolore cronico, cambiamenti nell’appetito, ansia, depressione, emotività negativa, modificazioni in negativo delle abitudini salutari, disturbi gastrointestinali, cefalee, disturbi cardiovascolari e problematiche reattive alla morte del proprio caro, come il disturbo da lutto persistente (Cai et al., 2021; Teixeira and Brandão, 2019; Zavagli et al., 2012; Serpentini et al., 2021).Il fatto di trascurare la propria salute per dedicarsi a
quella del paziente, porta in molti casi a un abbassamento della qualità di vita e a una diminuzione della capacità di portare a termine attività quotidiane, la quale rappresenta uno svantaggio anche per il paziente (Serpertini et al., 2021). Inoltre, i caregivers possono riportare vissuti di ansia, rabbia, senso di ingiustizia verso la malattia, senso di colpa per il fatto di essere sani e perdita di senso di autoefficacia, emozioni che possono essere vissute come scomode e angosciose, e quindi allontanate (AIOM, 2017; Serpentini et al., 2021; Ochoa et al., 2020).
quella del paziente, porta in molti casi a un abbassamento della qualità di vita e a una diminuzione della capacità di portare a termine attività quotidiane, la quale rappresenta uno svantaggio anche per il paziente (Serpertini et al., 2021). Inoltre, i caregivers possono riportare vissuti di ansia, rabbia, senso di ingiustizia verso la malattia, senso di colpa per il fatto di essere sani e perdita di senso di autoefficacia, emozioni che possono essere vissute come scomode e angosciose, e quindi allontanate (AIOM, 2017; Serpentini et al., 2021; Ochoa et al., 2020).La ricerca dimostra che i familiari dei pazienti oncologici soffrono maggiormente rispetto ad altri tipi di caregiver di ansia e depressione, talvolta riportando livelli maggiori dei pazienti stessi; inoltre, assistere il proprio coniuge, o un altro familiare di sesso maschile con sintomi depressivi o una bassa qualità di vita, sembra aumentare il rischio di insorgenza di depressione nel caregiver (Serpentini et al., 2021; Ochoa et al., 2020; Cai et al., 2021; Adashek and Subbiah, 2020).
2025 - Fondazione AIOM - La Vaccinazione nel Paziente Oncologico
LA SENSIBILIZZAZIONE
Grazie alle nuove terapie
e a maggiori diagnosi precoci,
le prospettive dei pazienti oncologici
sono migliori rispetto al passato.
Questo opuscolo vuole fornire
informazioni certificate,
a supporto del paziente oncologico,
e sensibilizzare la popolazione
sull’importanza dei vaccini.
La Fondazione si propone di promuovere
la ricerca clinica sperimentale, la prevenzione primaria e lo screening,
la riabilitazione, le terapie palliative, le cure domiciliari
e di incentivare a tutti i livelli le campagne di educazione alla prevenzione.
La vaccinazione nel paziente oncologico
In Italia, nel 2023, sono stimate 395.000 nuove diagnosi di tumore: 208.000 negli uomini e 187.000 nelle donne. Il tumore più frequentemente diagnosticato, nel 2023, è il carcinoma della mammella (55.900 casi), seguito dal colon-retto (50.500), polmone (44.000), prostata (41.100) e vescica (29.700). E, nei prossimi due decenni, il numero assoluto annuo di nuove diagnosi oncologiche nel nostro Paese aumenterà, in media ogni anno, dell’1,3% negli uomini e dello 0,6% nelle donne.
Grazie alle nuove terapie e a maggiori diagnosi precoci, le prospettive dei pazienti sono migliori rispetto al passato.
Tuttavia, le cure possono avere delle controindicazioni, ed è fondamentale riuscire a tutelare la salute e il benessere del malato sia durante che dopo i trattamenti. In quest’ottica rientrano alcune vaccinazioni che sono fortemente raccomandate per i pazienti oncologici e tutti coloro con cui stanno a stretto contatto.
Le immunizzazioni consigliate sono: l’antinfluenzale, l’antipneumococcica, l’anti SARS-CoV-2 e l’anti-Herpes Zoster.
Le immunizzazioni consigliate sono: l’antinfluenzale, l’antipneumococcica, l’anti SARS-CoV-2 e l’anti-Herpes Zoster.
Questo opuscolo vuole fornire informazioni certificate, a supporto del paziente oncologico, e sensibilizzare la popolazione sull’importanza dei vaccini.
Per maggiori informazioni visita il portale
Torino - 2nd Meeting Onconephrology
LA SFIDA
Per la seconda volta
si ritrovano a Torino
Oncologi e Nefrologi,
consapevoli che
le terapie oncologiche
presentano effetti collaterali.
Quelli renali sono
di particolare rilevanza
poiché possono condizionare
l’efficacia terapeutica
del farmaco
e aumentare
il rischio di mortalità.
Il Secondo Meeting
"Onconephrology:
the new challenge for nephrologists and oncologists"
si svolge a Torino nei giorni
11 e 12 Aprile 2025
nell'Aula Darwin,
presso il
Dipartimento di Biotecnologie
Università degli Studi di Torino
Via Nizza, 52 - Torino
PRESIDENTI DEL CONGRESSO
Roberta Fenoglio
Alessandro Comandone
Dario Roccatello
COMITATO SCIENTIFICO
Antonella Boglione
Simone Cortazzi
Savino Sciascia
Federica Vana
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
E PROVIDER ECM n. 804
Le Raccolte del GITR
"CARTOLINE DAL PASSATO"
SCARICA IL FASCICOLO CLICCANDO SUL LOGO
Abbiamo raccolto in un nuovo fascicolo scaricabile che abbiamo chiamato “CARTOLINE DAL PASSATO", gli articoli di Augusto Frasca, giornalista, saggista, storico di sport e cultura a tutto campo. Abruzzese di nascita, romano di residenza, componente del Comitato scientifico della Treccani e curatore, con Claudio Ferretti, dell’Enciclopedia Garzanti, responsabile dei servizi giornalistici nei principali avvenimenti di atletica e dei Mondiali di Calcio del ’90, ha al proprio attivo pagine su fatti e personaggi dello sport e non solo. Ogni volta una data e un personaggio da ricordare.
“IN PUNTA DI PENNA” e "I QUADRETTI"
SCARICA I FASCICOLI CLICCANDO SUI RELATIVI LOGHI
Abbiamo raccolto in un fascicolo scaricabile che abbiamo chiamato “IN PUNTA DI PENNA”,gli articoli del nostro compianto amico Michele Fenu, grande giornalista in grandi giornali, che ha accompagnato con decenni di reportage l’evoluzione dell’auto, la sua storia, i suoi personaggi e che per circa due anni abbiamo avuto l’onore di avere come Caporedattore e meraviglioso collega nel GITR.
In un secondo fascicolo che abbiamo chiamato “I QUADRETTI”, abbiamo raggruppato invece gli articoli di un altro grande giornalista sportivo Gianni Romeo, appena insignito del premio “Dardanello 2020 di Tuttosport” e attualmente nostro Redattore Capo, articoli che sono veri “cammei” dedicati a fatti opersonaggi della vita dei nostri giorni che, al di là dei doverosi argomenti scientifici e medici, ampliano le nostre conoscenze e ci regalano qualche minuto di piacevole lettura.
"VOCI DEL '900" e "LE PAROLE CHE CURANO"
SCARICA I FASCICOLI CLICCANDO SUI RELATIVI LOGHI
In questi due fascicoli abbiamo raccolto in gli articoli delle rubriche “VOCI DEL ‘900” e “LE PAROLE CHE CURANO”, la prima dedicata a personaggi famosi del secolo scorso e non solo, la seconda a temi di vario tipo che, articoli che da tempo ormai, al di là degli argomenti scientifici e medici, ampliano le nostre conoscenze in campo letterario.
Tutti i fascicoli saranno aggiornati periodicamente con gli articoli che potrete leggere su ogni nuovo numero di PRIMA PAGINA, articoli che vi ricordiamo, potete trovare anche singolarmente nelle Categorie relative, cliccando sui loghi nella parte sinistra della pagina HOME.
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TUMORI RARI,GRIDO DI ALLARMENel Rapporto 2015di AIRTUM-AIOMcifre preoccupanti.Nel 2015 registrati89.000 nuovi casi,900.000 i pazienti in Italia.Difficoltà di diagnosi e cure,le strade da seguire.Leggi tutto...
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