Si fa presto a dire “SIMULTANEE”...

IL SUPPORTO

Le cure palliative“integrate”

nel mondo che cambia,

per molti anni però

quell’integrazione

è rimasta inattuata,

se non nelle generiche

“terapie di supporto”

per il controllo

degli effetti collaterali

di chemio e radioterapia

Di: Ferdinando Garetto

Chi si occupa di cure palliative da un po’ di anni ricorderà che già nella prima edizione del 1993 dell’Oxford Textbook of Palliative Medicine era descritto il passaggio dalle cosiddette “cure attive” (all’epoca per lo più oncologiche) alle cure palliative non più come una successione di blocchi ma come una linea obliqua in cui i palliativisti erano considerati Libro Palliative Medicine

fin dall’inizio del percorso, prendendo un ruolo via via più rilevante nel decorso della malattia. Per molti anni però quell’intuizione è rimasta inattuata, se non nelle generiche “terapie di supporto” per il controllo degli effetti collaterali di chemio e radioterapia (1).

È stato sul finire degli anni ‘90 e soprattutto all’inizio del nuovo secolo che la riflessione si è fatta più ampia e strutturata. Dapprima in ambito oncologico, precedendo in questo l’evoluzione dei modelli di cure palliative che in quegli anni si caratterizzavano anche a livello legislativo come “cure del fine vita”, è emerso quanto i momenti di maggior sofferenza, anche fisica, dei malati siano quelli legati alle “fasi di passaggio” (dalla diagnosi all’attesa dei trattamenti, nei momenti di cambio di strategia con le diverse linee di terapia, nel passaggio più difficile, cioè quello in “non c’è più indicazione a ulteriori trattamenti specifici” e viene posta “l’indicazione esclusiva a cure palliative”).

Si può dire che il desiderio di integrarsi maggiormente con i servizi di cure palliative nasca in quegli anni anche dalla “sofferenza” degli oncologi nel dover gestire da soli una fase tanto delicata. Particolarmente accurato, nella descrizione delle problematiche che rendono difficoltoso il passaggio dalla sospensione dei trattamenti alla presa in carico dei bisogni globali della persona in fase avanzata di malattia, il lavoro di Peppercon del 2011 (3) che evidenzia i “punti critici” per gli oncologi e l’importanza di un’integrazione precoce con i palliativisti:

* Consapevolezza crescente dell’importanza del problema;

* Complessità delle scelte (anche per i rapidi sviluppi terapeutici dell’Oncologia);

* Sofferenza psicologica del paziente, della famiglia (cambio di fase della malattia, cambio delle prospettive, cambio di curanti)

* Senso di sconfitta per l’oncologo (che spesso è legato anche alla “non conoscenza” di quanto si possa fare con le cure palliative);

* Tempi e spazi di comunicazione (se per una visita hai a disposizione 15 minuti, è più facile di fronte al cattivo esito di una TC proporre una improbabile V linea di chemioterapia benchè quasi certamente inutile piuttosto che aprire il dialogo su “un’altra tipologia di cura”)

* Incertezza del futuro (senso di abbandono, rischio di ricerca di illusorie cure alternative senza fondamento scientifico, costose e spesso dannose).

Negli stessi anni comincia ad aprirsi anche nel mondo delle cure palliative un dibattito sulla possibilità di integrarsi più precocemente nei percorsi di cura. “La storia di Tom”, raccontata da Eduardo Bruera in un articolo pubblicato sulla principale rivista oncologica mondiale (4) è emblematica: un giovane uomo, a cui 6 mesi prima è stato diagnosticato un

carcinoma del pancreas, dopo tre linee di chemioterapia e costante peggioramento, viene infine indirizzato a una “consulenza” con i palliativisti. In tre settimane, viene da prima controllato completamente il dolore, poi attivata una presa in carico continuativa del paziente e della famiglia, condivisa la scelta di interrompere la chemioterapia, garantita la possibilità di trascorrere almeno gli ultimi giorni di vita libero dai sintomi e a casa, con i suoi familiari, supportato dall’èquipe. La sua domanda “Perchè non vi ho conosciuti prima?” diventa lo stimolo a una riflessione su modelli diversi di cura, in cui i palliativisti e gli oncologi possono integrarsi anche nelle fasi iniziali delle patologie a prognosi peggiore e costruire percorsi condivisi. Nello stesso articolo il modello nascente è illustrato con la metafora di un viaggio in automobile: con un approccio tradizionale (“andrà tutto bene”) si parte senza gomma di scorta, senza controllare l’olio, senza

conoscere bene la strada; con l’approccio dell’integrazione precoce (“speriamo vada tutto bene, ma prepariamoci agli imprevisti”) si curano tutti i particolari e i sistemi di sicurezza. Nel primo modello, un viaggio travagliato, con buche, incidenti, partenze sempre più difficili (cioè sintomi, ricoveri in Pronto Soccorso, sofferenza e paura, spesso decesso in Ospedale al termine di una cascata di “urgenze”); nel secondo modello, gli stessi sintomi, gli stessi eventi avversi, le stesse paure, ma un decorso più sereno per la sicurezza di avere sempre un riferimento e -nei momenti più difficili- la presa in carico completa da chi già si è conosciuto in altre fasi. Altre metafore utilizzate anche di recente per illustrare le cure palliative simultanee: “sono i pompieri, non sono l’incendio”; “sono l’ombrello che si spera da tenere chiuso, ma che ci fa star meglio se si può aprire subito allo scoppiare di un temporale improvviso” (5).

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