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Tumori Rari: 10 Domande e 10 Risposte per Tutti

2017 - Chemioterapia: 100 Domande-100 Risposte

Il GITR al XXIX° SICP - Congresso Nazionale di Cure Palliative

Loc SICP 22

 
 
 
LA PRESENZA
 
 
Il rapporto di lunga data
che ha visto lavorare insieme
figure diverse
nel percorso di cura
dei malati affetti da sarcoma
e nell’aiuto alle loro famiglie.
 
 
 
 
 
Di: F. Garetto - M. Seminara - A. Comandone
 
Al XXIX° SICP di Riccione a Novembre 2022 il nostro abstract “CURE PALLIATIVE E TUMORI RARI: PERCORSI DI FORMAZIONE PER GIOVANI MEDICI” è stato selezionato come Comunicazione Orale nella sessione “Aspetti Clinici e Formazione”.
Logo GITR ODV 23
Abbiamo potuto illustrare al variegato pubblico di professionisti presenti (la SICP è una società scientifica multidisciplinare) come i Tumori Rari presentino particolari peculiarità che li rendono di gestione complessa in tutte le fasi della malattia a partire dall'accuratezza della diagnostica (radiologica, bioptica, istologica), alla pianificazione del corretto percorso di cura, alla fase avanzata.
Nello specifico abbiamo evidenziato, sulla base dell’esperienza maturata, l’importanza di una presa in carico precoce in percorsi di cure palliative simultanee e in servizi di cure palliative specialistiche nelle fasi più critiche.  Significative -come noto a chi segue la lunga collaborazione del GITR con il Progetto Protezione Famiglie Fragili della Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta- le peculiarità psico-oncologiche e psico-sociali. Pazienti spesso giovani, o giovani adulti con figli piccoli o adolescenti; ma anche grandi anziani, talvolta soli o con caregiver fragile; talora evoluzione locoregionale invalidante; lo stesso essere “rari” è di per sé una fragilità anche psicologica e di sofferenza globale. Tutte situazioni in cui è indispensabile una solida “rete” di supporto flessibile e capace di integrazioneCartellina Blu reciproca.
Nel XXIX° Congresso SICP abbiamo voluto soffermarci su quanto sia importante una formazione specifica degli operatori, in particolare i giovani oncologi e i giovani palliativisti.
L’esperienza del GITR in tal senso è consolidata: da circa 15 anni è in atto un programma di formazione permanente sui bisogni specifici dei pazienti con tumore raro e delle corrette procedure terapeutiche e assistenziali.
  
In particolare abbiamo ricordato due tipi di iniziativa:
Per Mano1-    Formazione con elementi teorici e tirocini pratici ambulatoriali e in reparto, per piccoli gruppi di giovani oncologi provenienti da diverse Regioni, a cura del Gruppo Interdisciplinare 'Sarcomi e Tumori Rari' della Rete Oncologica regionale.
Nel programma sono sempre previste tre ore di approfondimento sui bisogni psicosociali (presa in carico globale di paziente e famiglia) e sulle cure palliative (sintomi, percorso, passaggio in cura, gestione della fase avanzata-e terminale fino al decesso e supporto al lutto).
 
Sacca Flebo2-    Corsi di cure palliative per giovani medici, infermieri e psicologi della medicina territoriale, dei reparti ospedalieri di area medica e chirurgica, dei servizi oncologici e delle unità di cure palliative sulle tematiche generali delle cure palliative (secondo quanto previsto dalla Legge 219 sulle competenze di base indispensabili per ogni operatore sanitario). In questi corsi un modulo è sempre stato interamente dedicato alle specificità in TR e Sarcomi.
 
Nelle conclusioni del nostro lavoro abbiamo potuto riaffermare quanto, anche nella fase avanzata, sia necessario che i pazienti affetti da tumori rari e sarcomi afferiscano a servizi competenti ed è per questo che i percorsi di formazione del GITR prevedono una costante attenzione alle tematiche di cure palliative e psico-oncologia integrate a tutto il percorso di cura.
 
L’apprezzamento di tutti i partecipanti ai corsi di questi anni ci incoraggia a proseguire in questo sforzo, impegnativo, ma ricco di significati,
 
 

 

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