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Chi Siamo

Art. 10 comma 8 DL 460 del 4.12.1997
Associazione di Volontariato - senza scopo di lucro (O.N.L.U.S.)
Codice Fiscale n.° 95546390014
Registro Associazioni di Volontariato della Provincia di Torino
n.° 8/3602/2010 del 28/01/2010
 
GRUPPO ITALIANO TUMORI RARI - GRUPPO PIEMONTESI SARCOMI
O.N.L.U.S.
 
Sono definiti Tumori Rari le neoplasie con incidenza annua inferiore a 5 casi per 100.000 abitanti. In Italia dunque un Tumore Raro non supera i 1.800 casi/anno. Causa il basso numero di casi, la caratteristica di questi tumori è l’incertezza: nella diagnosi, nella terapia, nella ricerca, nei risultati clinici.
Un Paziente affetto da Tumore Raro corre più rischi di avere una diagnosi inesatta o non precisa, di ricevere una terapia meno scientificamente provata e frequentemente deve migrare lontano dalla propria residenza alla ricerca di una sicura esperienza in materia.
 
L’Associazione GITR-GPS, fondata nel 1996 e riconosciuta come Personalità Giuridica Privata dalla Regione Piemonte, ha come scopo lo studio dei Tumori Rari e la definizione di accurati processi diagnostico-terapeutici, garantendo un percorso assistenziale pluridisciplinare continuo ai Pazienti con queste patologie. Il Gruppo, che è interdisciplinare e riunisce Specialisti di diversi Ospedali torinesi, si è dedicato in modo particolare ai sarcomi ed ai tumori dell’apparato muscolo scheletrico, alla loro diagnosi, al loro trattamento e alla ricerca clinica. In questi anni ha garantito formazione ai Medici ed agli Infermieri, informazione alla popolazione, ricerca clinica, supporto psico-oncologico ai Pazienti con Tumori Rari e alle loro Famiglie, aggiornamento ai Volontari che operano negli ospedali e alla popolazione generale del Piemonte.
 
Dal 2005 ad oggi ha organizzato 18 Congressi sui Tumori Rari tra cui uno Nazionale, oltre 60 Corsi per Medici e Infermieri sugli stessi argomenti e innumerevoli incontri con Associazioni non sanitarie e Gruppi di Cittadini per diffondere la cultura sulle Neoplasie a bassa incidenza.
Ha sostenuto la pubblicazione di 5 volumi dedicati ai Tumori Rari, alcuni per Medici Specialisti, altri per i Pazienti, altri per la Popolazione generale.
 
Attraverso il portale www.gruppostr.org cerca di ampliare le conoscenze su queste neoplasie a bassa incidenza.
 
Dal 2005 è attivamente impegnato nel supporto psicologico gratuito di Malati e Famiglie colpiti da una neoplasia a bassa incidenza e dedica particolare attenzione alle terapie di supporto per meglio affrontare gli effetti collaterali delle terapie antitumorali.
 
Collabora infine con le Istituzioni che hanno la stessa finalità in Italia e in Europa, garantendo un livello di cura e di conoscenza pari a quello che si realizza in queste prestigiose Istituzioni. Con la pubblicazione di libri e articoli di Persone in cura, garantisce uno spazio a chi nella prova della malattia vuole portare una testimonianza personale.
 
Da Gennaio del 2010 il Gruppo GITR-GPS è ONLUS ed è stato iscritto
nel registro delle Associazioni di Volontariato della Provincia di Torino.
 
 

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