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Chi Siamo

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 Organizzazione di Volontariato - Ente del Terzo Settore
Codice Fiscale: 95546390014
D. Legge 3 luglio 2017, n.°117
Iscrizione Registro Regionale Associazioni di Volontariato
n.° 8/3602/2010 del 28/01/2010
 
GRUPPO ITALIANO TUMORI RARI (GITR) - ODV-ETS
 
Sono definiti Tumori Rari (TR) le neoplasie con incidenza annua < 6 casi/100 000 abitanti. L’incidenza è il numero di nuovi tumori che si registra nella popolazione in un anno. La definizione di TR è stata approvata dalla Comunità europea nel 2011e inserita nel progetto EUROCARE.
 
Con la classificazione del 2016 si riconoscono tre grandi gruppi di TR: i tumori pediatrici, le neoplasie ematologiche e circa 40 diversi gruppi di tumori solidi appartenenti cioè ai grandi apparati dell’organismo. Pur essendo forme neoplastiche infrequenti rispetto ai tumori ad elevata incidenza come i tumori del polmone, del colon, della mammella e della prostata, i TR aggregati rappresentano circa il 20% di tutte le neoplasie delle Nazioni Industrializzate e costituiscono un vero problema clinico, sociale e terapeutico. Si distinguono da un lato i TR di apparato come i sarcomi, i GIST, i tumori neuroendocrini, il mesotelioma pleurico, i tumori cerebrali e dall’altro le situazioni rare di tumori frequenti come il carcinoma infiammatorio della mammella, il microcitoma polmonare, il carcinoma squamoso dell’intestino. Le forme rare dei tumori ad alta incidenza non richiedono una organizzazione specifica e verranno trattate dai gruppi pluridisciplinari per il carcinoma della mammella, del colon e del polmone. Al contrario i TR di sistema o di apparato richiedono percorsi di cura e gruppi di specialisti dedicati in specifico a quella neoplasia.
 
Perché vi è la necessità di una organizzazione specifica sui TR?
Perché in queste neoplasie la rarità rende difficile il riconoscimento, la diagnosi istologica, la condivisione tra specialisti di un unico percorso diagnostico e terapeutico. È meno sviluppata la ricerca di base e clinica, la disponibilità di farmaci innovativi e la costanza di finanziamenti per gli studi e l’assistenza. Il Gruppo Italiano Tumori Rari (GITR) è una associazione di volontariato appartenente al Terzo Settore, fondata nel 1996 a Torino, riconosciuta come personalità giuridica privata dalla Regione Piemonte e approvata già come ONLUS sin dal 2010. Lo scopo del GITR è di stimolare la ricerca clinica sui TR, di definire percorsi diagnostico terapeutici e assistenziali per i Malati di neoplasie a bassa incidenza, di creare una cultura tra gli operatori sanitari con corsi e congressi, di diffondere la conoscenza sui TR nella società civile.
 
Il fondamento dell’azione del GITR è di favorire l’approccio pluridisciplinare alle neoplasie rare. Infatti nessuno specialista è in grado di affrontare da solo diagnosi e terapia di tumori così diversi e complessi. Vi è poi un aspetto indissociabile dalla diagnosi di TR: il supporto psicologico. La diagnosi di tumore è sempre scioccante, ma sapere che il tumore diagnosticato è poco conosciuto e che talora richiede migrazioni sanitarie dolorose e faticose per raggiungere un Centro di eccellenza peggiora il senso di smarrimento. Ecco dunque che il supporto psicologico da parte di professionisti dedicati è indispensabile. GITR si impegna in tutti questi campi assegnando annualmente borse di studio a biologi e data manager per la ricerca e a psicooncologi per il supporto del Malato e della Famiglia.
 
La diffusione della cultura infine è un dovere fondamentale per GITR con la realizzazione di corsi per giovani medici provenienti da tutta Italia, con l’organizzazione di congressi annuali specifici sui TR, con la pubblicazione di testi specifici sui TR e infine con l’aggiornamento continuo grazie al portale a cui lavora un comitato di redazione di grande prestigio. GITR collabora infine con Società Scientifiche Nazionali ed Estere dedicate alle neoplasie a bassa incidenza.
A 25 anni dalla sua fondazione il GITR è presente vivo e vitale e, con il Vostro aiuto e i Vostri suggerimenti, è pronto a continuare e ad ampliare la propria azione.
 
Da Gennaio del 2010 il Gruppo GITR-GPS è ONLUS ed è stato iscritto
nel registro delle Associazioni di Volontariato della Provincia di Torino.
 
Dal Settembre del 2020 il GITR è ODV-ETS
 Organizzazione di Volontariato - Ente del Terzo Settore
della Regione Piemonte
 
 

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