2015 Roma - È il momento di cambiare marcia
ROMA
Venerdì 30 Ottobre
Importante Incontro
tra Associazioni dei Malati di Tumori Rari e
la rappresentante del Parlamento e del Governo
On. Paola Binetti
Venerdi 30 ottobre si è svolto a Roma un importante appuntamento che ha riunito per la prima volta oncologi, epidemiologi, associazioni dei malati di Tumori Rari (solidi, ematologici e pediatrici) tra cui la nostra Associazione, nonche' la rappresentante politica del Parlamento e del Governo, l'Onorevole Paola Binetti (Presidente dell'Intergruppo parlamentare sulle Malattie Rare).
L'On. Binetti è stata sensibilizzata sui bisogni dei malati affetti da Tumori Rari e dei clinici che li curano, della necessità che la Rete Tumori Rari diventi una risorsa permanente del SSN, del bisogno di disporre dei nuovi medicinali in tempi rapidi, della necessità di usare i farmaci per uso off-label e compassionevole con leggi meno restrittive sui Tumori Rari, tema su cui la nostra Associazione si adopera da tempo.
Si e' di fatto costituito un network che potra' essere trainante per ottenere gli auspicati provvedimenti sia in Italia che in Europa. A.I.G. è parte di questo progetto, ne siamo orgogliosi e auspichiamo che si realizzi lo scenario nuovo e promettente che si sta delineando sui Tumori Rari.
Ci vorrà impegno e tempo per ottenere ciò che chiediamo, ma sembra finalmente che stiamo assistendo a un cambiamento.
Anna Costato
Associazione Nazionale GIST
Ha partecipato a questo incontro